Le Blog d'Alvin

Je suis la maman d'un enfant autiste de 5 ans Alvin. Dorénavant je continue ce combat seule pour intégrer mon enfant dans société et pour qu'il acquière le plus d'autonomie possible pour son futur.
Cette pathologie est  pire que le tzunamie. j'écris aujourd'hui pour faire connaitre le quotidien d'une maman face à cette pathologie et les difficultés qu'elle peut rencontrer.
Je sais que d'autres familles rencontrent et rencontreront les mêmes difficultés que moi.
J'écris aussi pour dire que l'autisme n'est pas seulement ce que l'on décrit dans les émissions télévisées.
J'écris pour qu'on cesse d'utiliser le terme "autiste" comme un qualificatif galvaudé pour décrire les personnes qui ne comprennent rien .Alvin est un enfant qui est dans sa bulle mais tellement formidable et dont je suis fière. Depuis sa naissance il a transformé ma vie comme chaque parent confronté à cet handicap et accélérer mon rythme de vie. Je vie dorénavant à son rythme et tout passe par lui ; il est devenut le centre des mes préoccupations.

Il m'a fait prendre conscience que la normalité ne veut rien dire et qu'on peut vivre des choses très intenses et d'une richesse incroyable humainement parlant si l'on sait mettre de côté et dépasser toutes les conventions acquises depuis la plus tendre enfance.

Je suis d'ailleurs souvent révoltée de constater que beaucoup de parents se comportent de façon néfaste pour l'équilibre et la construction psychologique leurs enfants alors que je me bats pour faire progresser mon fils.

Exit pour moi l'angoisse de la course à la réussite scolaire pour mon enfant. . Je ne me demande pas s'il sera ingénieur plus tard mais s'il arrivera à trouver son équilibre et être bien dans sa vie.

Nous avançons tous les deux pas à pas.
Ses crises d'angoisse où il se renferme sur lui-même en criant et ses mouvements stéréotypés où il se balance à l'avant quand il est très excité sont de moins en moins fréquents.

Il illumine ma vie par sa joie de vivre, sa générosité. Beaucoup de travers commun à la majorité des êtres humains sont absents de sa personnalité.
Il est également très déterminé, performant intellectuellement. Je l'admire...
Il a su s'adapter dans une vie trépidante entre l'hôpital de jour, les séances de psychothérapie où il voyait sa maman dans un état pitoyable et l'école où il a rencontré le rejet de certains enseignants par rapport à sa maladie puisque de "maladie génétique" on parle ici.
Il voit toujours le bon côté des choses une fois que le cap de l'angoisse est passé. Quel bonheur pour lui de prendre le taxi pour se déplacer entre l'école et l'hôpital. Toutes ces grosses voitures qui faisaient écho à sa passion pour les voitures.
Il prend plaisir à apprendre et au dire de ses enseignants actuels de CE1 et de sa classe d'intégration il a un comportement très positif qu'ils aimeraient retrouver chez les autres élèves dits "standard". "on ne sait pas comment il apprend mais il apprend....vite".

Ce que je n'ai pas dit c'est que Tiplouf ne parle de façon intelligible pour le commun des mortels que depuis à peine 2 ans.
Il a acquis le langage, la lecture et l'écriture pendant cette période....
Auparavant, bien qu'étant capable de réciter son alphabet à 3 ans, il ne parvenait pas à s'exprimer autrement que par gestes et onomatopées que j'étais seule à comprendre.
Ce mode de communication était d'ailleurs très naturel pour moi. Je n'en souffrais que lorsque je me posais la question de son avenir social.
Et le problème est bien là.........ce n'est pas l'autisme qui pose problème mais bien la place qu'on ne laisse pas à cette maladie dans la société.
Ce qui me fait souffrir c'est la société.......
Le professeur responsable du service de psychiatrie qui suit Tiplouf a décrit l'autisme comme "une maladie qui génère un handicap social".
Tiplouf est en passe de réussir le pari de l'insertion sociale mais au prix d'un combat de longue haleine.
Il ne parlait pas, maintenant on se croirait au club Med avec le GO qui enchaine les sketchs...nous sommes souvent tordus de rire à ses blagues.... je suis bluffée par sa progression.
Il est mieux dans sa peau que bien des personnes....

L'histoire de Tiplouf est la preuve qu'on peut faire reculer la maladie.

Gracianne.

La maladie de Tiplouf n'a été détectée qu'à l'age de 2 ans 1/2 par la psychologue de la crèche. Elle m'a dit ne pas être sure de ce qu'elle avait constaté et me conseillait de consulter le service de psychiatrie. J'ai tout de suite agi pour prendre rendez-vous. J'ai obtenu un rendez-vous avec le chef de service. Il nous a reçu dans une pièce équipée de caméras. J'avais au préalable donné l'autorisation de filmer. C'est un homme d'une personnalité très affirmée avec un physique assez angoissant. A ma grande stupéfaction, Il a laissé Tiplouf circuler dans la pièce pendant qu'il me posait des question sur ma vie. Je me souviendrai toujours des mots qu'il a prononcés quand j'ai pénétré dans la pièce chargée de mon sac à main et d'un sac à langer pleins à craquer : "Mon dieu qu'il est plein ce sac"....J'ai compris par la suite qu'il avait associé ce que je transportais à l'ensemble des "sacs poubelle" que constituait ma vie passée . Je trainais mon passé comme un boulet.
Nous sommes allés en consultation deux fois avec lui. A la fin de la première consultation j'étais ravagée : j'avais pleuré toutes les larmes de mon corps. C'était la première fois que quelqu'un avait envie de connaitre mais surtout de faire sortir ma souffrance. Jusqu'à présent, on m'avait toujours renvoyé que mes états d'âme n'intéressaient personne et n'étaient pas légitimes. Je suis rentrée chez moi avec Tiplouf complètement mal et anéantie.
Le psychiatre a juste dit avant notre départ : "bien, c'est clair, on va se revoir". Le verdict était tombé : Tiplouf avait effectivement un problème. On ne parlait pas d'autisme à ce moment là. Ce mot n'a été prononcé par les équipes soignantes que 2 ans après le début de sa prise en charge (j'étais trop vulnérable psychologiquement sans doute).
Nous avons entamé une psychothérapie avec une psychologue de son service et pris rendez-vous avec les services de l'hôpital de jour. Nous avons rencontré un deuxième psychiatre à la personnalité très réservée cette fois. Tiplouf a été admis dans son service pratiquement à mi temps. J'ai réalisé alors que mon fils entrait comme on dit à l'hôpital psychiatrique. Nous avons rencontré les infirmières qui nous ont fait visiter les locaux. Ça ressemblait un peu à un école mais l'atmosphère était étrangement feutrée. J'étais terriblement angoissée à l'idée de laisser mon fils ici. On m'a inculqué les clichés sur l'hôpital psy.
Se posait le problème des transports entre la crèche et l'hôpital. Il a fallu que je me fasse à l'idée de savoir mon fils prendre seul un taxi. J'étais terrifiée ne sachant pas à qui il était confié pour le transport : les chauffeurs changeaient à chaque fois. Mon Tiplouf était si petit, comment allait-il vivre ça ? Allait-il être terrorisé? je ne serais pas là pour le rassurer. C'était horrible pour moi.
Le mardi, c'est moi qui l'amenait après la psychothérapie. Je voyais les autres enfants arriver. Certains étaient beaucoup plus atteints que Tiplouf et déjà d'un age avancé. Ils arrivaient en courant et en hurlant.Ça me faisait peur. J'avais si peur de laisser mon fils dans ce cauchemar. Pourtant je savais que c'était nécessaire pour qu'il s'en sorte. Alors j'allais jusqu'à ma voiture les larmes aux yeux après l'avoir regardé s'éloigner avec les infirmières. Je démarrais, roulais comme un robot jusqu'à mon lieu de travail et hurlais de douleur dans la voiture.
Je séchais mes larmes avant d'entrer sur mon lieu de travail. On s'étonnait de me voir arriver en dehors des horaires habituels. J'avais droit à des réflexions qui finissaient de m'achever "alors! t'es cool, ça peut aller, t'as la belle vie toi !"
J'avais envie de leur cracher au visage "oui ça va super bien, je viens de laisser mon fils à l'hôpital psy...autre question ?".... je n'en avais même pas la force. Je faisais semblant de rien et me mettais au travail.
J'avais des réunions périodiques avec l'équipe soignante. L'évolution de Tiplouf n'étais pas encourageante. Il a peu progressé pendant 2 ans.
Lorsque j'ai rompu avec son père, ma crainte était qu'il régresse. C'est d'ailleurs un des paramètre qui a différé cette décision.
Paradoxalement, Tiplouf a commencé à s'ouvrir au monde juste après la séparation. J'ai compris alors avec l'aide de la psychothérapeute que nous étions en inter-connexion extrêmement étroite.....
SI J'ALLAIS MIEUX, TIPLOUF AUSSI IRAIT MIEUX.....

Bonne nuit

:: Les commentaires des internautes ::

marilyne le 12/11/2008
Je suis touchée et toute excitée de voir que nos histoire se ressemble.Mon sylvain est autiste et à fait aussi beaucoup de progrès depuis sa naissance.
Mon blog

Anonyme le 08/02/2009
=) merci!

emily le 26/02/2009
bonjour je suis maman d'un ptit garcon de cinq ans qui est autiste il c'est arreter de parler vers ses deux ans j'aimerais entrer en contact avec des parents qui connaissent ca car je me sent tres seule
http://null.centerblog.net

Nadia le 24/03/2009
Merci pour ce jolie récit qui m'a fait pleurer car je vie les mêmes choses et les gens des fois sont vraiment trop cons a juger nos enfants sans même connaître quoi que se soit de nos vies....

...... le 29/03/2009
j'ai étais très touché par votre témoignage moi mon frere est autiste il a 6 ans il ne parle pas in n'est pas propre et je trouve qu'il progresse presceque pas défois j'ai plus de force c pas facile

mathieu le 19/04/2009
ns avons aussi un petit garçons de 3 ans et demi qui est autiste (TROY)il ne parle pas mais ont arrive a communiquer tout de meme.
il a commencé depuis janvier l'hopital de jour 2 fois par semaine
lundi matin en groupe et mercredi (45mn) en individuel
il va a l'ecole le matin ou il fait des progrés.
mon seul regret est le fait que les "specialistes" que nous rencontrons, ne nous donne aucunes methodes de travail ou de comportement a appliquer avec lui
vivre avec avec un enfants autiste est TRES fatiguant
et nous n'avons aucuns repits
aucunes sorties en couple n'est possible,etc etc
mais en tout cas, cela nous renforce contre la betise(pour etre poli) des gens
ns n'avons aucuns amis


Anonyme le 30/11/2009
je voulais juste vous dires de faire progresser votre fils le plus possible et de ne jamais rien lâcher.Ma fille de 5 ans commence seulement a parler car elle a un stade très avancé et je n'ai en 2 ans pu lui apprendre seulement 3 couleurs je n'abandonne pas mais son apprentissage seras très long ...
bonne chance

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Publié le 07/03/2010 à 14:15

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